mijn kanker   'my box of crayons'


Mijn hormoontherapie

Geleend boek over de overgang.

December 2017

Er van uitgaande dat mijn tumor hormoongevoelig is. Dat werd me nl. al verteld. Ik geloof dat pas na het pathologisch onderzoek waar ik 21 december de uitslag van krijg. 

 

Tegen deze fase van het proces kijk ik het meeste op. Ik heb het er 16 december met mijn huisarts al over gehad. Was fijn om te delen en haar visie te horen. Dat gaf me wel wat rust. Er zijn zo'n verschillende ervaringen van patiënten en ieder lijf reageert ook hier anders op. Mijn hormoonschommelingen zijn sinds ik onze zoon gekregen heb al heftig zat en het laatste jaar nog heviger. Ik noemde het al: mijn 2e (of 3e🤔) pubertijd.

Wanneer dit gaat starten (en welke anti hormoon therapie) weet ik niet. Ik denk pas na de bestraling. Lijkt me het meest logisch.

Bron: Televaag......

Pfff. Dat biedt hoop. Afwachten wat ze voor me bedacht hebben m.b.t. anti hormonale therapie. Ik heb mijn vragen al paraat.


Dagboek

De volgende fase start na de laatste bestraling op een door mij gekozen moment. Stap-voor-stap.


Vrijdag 13 april 2018

Gisteren in overleg met de internist besloten dat ik nog 2 maanden doorga met de Tamoxifen. Hij gaf aan dat de beginperiode het heftigste is qua klachten en bijwerkingen. Indien in deze periode bepaalde klachten niet verminderen, dan stoppen en ervaren wat dat doet. Pas dan weten we of het allemaal bijwerkingen zijn/waren. Mijn gewichtsverlies is niet te wijten aan het medicijn, want gewichtstoename is een veel voorkomende bijkomstigheid. Het past bij de klachten die ik heb en dat het lijf alle energie gebruikt om te herstellen. Zo luidde zijn verklaring. De oestrogeenwaardes worden volgende week geprikt. Ben benieuwd of die afgenomen zijn, want ik voel verschil. Geen rug-, bekken- en bandenpijn meer voor mijn menstruatie sinds de start met het antihormoon. Dat is zeer prettig. Dat ik daarvoor in de plaats een nieuwe migraine heb neem ik voor lief. Daar kan ik wel mee uit de voeten.


Dinsdag 10 april 2018

Ik heb me in de tussentijd maar een nieuw setje besteld, want mijn koplampjes krimpen steeds meer. Leuke bijwerking zeg. Ik was zo tevreden met het resultaat en nu kan ik er met moeite naar kijken. Tegelijkertijd denk ik aan 14 juni, want dan heb ik gesprek met mijn chirurg en ik wil alleen door hem onder handen genomen worden. Ik denk dat we dan de lipofilling gaan bespreken, want dan is het halve jaar na de ingreep om. 

 

 


'Platspuiten' van de eierstokken wilde ik niet. Ik was niet overtuigd van de meerwaarde, dus alleen Tamoxifen. Vandaag dit knipsel uit 2015 gevonden. Hierdoor voelt die keuze beter. Ik ga het nogmaals bespreken bij het volgende bezoek.

Zondag 25 maart 2018

Hoe voel ik me eigenlijk na ruim een maand tamoxifen. Geen idee eigenlijk wat waar van komt. De bijwerkingen en klachten die ik ervaar hoeven daar natuurlijk niet aan gelinkt te worden, maar kan overlappen met de behandelingen en verwerking. Wel apart dat ik voordat ik met het medicijn startte het gevoel had dat ik vooruit kwam. Nu (na een paar dagen gebruik al) ga ik 1 stap vooruit en 3 terug. 

De klachten die ik in het AvL ga bespreken heb ik op een rijtje gezet, want als ik een goede dag heb vergeet ik die weer (gelukkig maar, want ander zou ik al gaan liggen voordat ik val).

°druk op de borst

°kortademig

°tintelingen

°andere hoofdpijn

°somberheid

°buikpijn 

°concentratie problemen

°krachtverlies

°verstrooider

°zwart voor de ogen

°dagelijks verhoging

°harthuppelen

°duizelig

°misselijk

°......

 

Bovenstaande klachten zijn er niet altijd allemaal tegelijk. Op een goede dag heb ik er maar een paar. Zou een idee zijn voor een eigen bingokaart. 

 

Ik heb sinds een paar dagen een menstruatieapp omdat er tussen de periodes in nog maar 20 dagen zat en nu zit ik daar ruim overheen. Handige app, want dan heb ik een heel overzicht om mee te nemen naar het gesprek met de internist.

 


Zaterdag 3 maart 2018

De Tamoxifen heb ik voor de komende 90 dagen al in huis. Van hetzelfde merk vanwege medische noodzaak. Echt hè, dat de zorgverzekeraar zou mogen bepalen van welke leverancier je de medicijnen krijgt. Zonder medische noodzaak kunnen ze gewoon switchen. Zit een enorm verschil in de hulpstoffen per fabrikant en dus ook qua mogelijke bijwerkingen en prijs. KASSA dus, over de hoofden van de patiënten. Mijn kritische blik en onderzoekende houding komt me nu wel goed van pas. 


Maandag 26 februari 2018

Een topdag. Ik voelde me goed. Echt goed zonder klachten. Gewoon helemaal niets. Me focussen is een ander verhaal.

Vandaag mijn 7e tablet genomen. Ik ben er dus nog steeds geen vergeten. Nooit gedacht dat ik goed zou zijn in routineklusjes.


Vrijdag 23 februari 2018

De Tamoxifen mag (moet) ik 5 jaar nemen tenzij de inzichten in de tussentijd veranderen. 

Gisteren nog mooie tips gekregen om er niet te veel bij stil te staan. De kanker is weggesneden en nu dus dit 'onderhoudsprogramma' volgen. 


Woensdag 21 februari 2018

Wat staat me te wachten? Geen idee, maar wel genoeg gehoord. Positief en negatief. Verhalen over een natuurlijke overgang zit ik echt niet op te wachten. Niet te vergelijken en ongepast. Ene oor in en andere er weer uit.

 

Misschien ben ik wel 1 van de gelukkigen die geen last ervaart. Hormoonschommelingen heb ik wel gehad sinds ik moeder ben geworden, dus die afvlakken zou wenselijk zijn. Wonderen bestaan......

 

Zonder weerstand tablet genomen. Pffff. Dat lucht op en niet mee bezig geweest vandaag. 

 


De schatjes zijn niet groen maar ordinair wit. Tssss.

20 februari 2018

Om 20.02u. gestart en de 1e tablet ingenomen. Om er geen te vergeten schrijf ik na inname meteen de datum op het doosje. 

Innemen ging met gepaste tegenzin. Wat maakt dat ik hier zoveel moeite mee heb? Het is toch maar een tabletje? Ja ja, zo simplistisch is het voor mij dus niet en dat is goed zo. Ik heb gewoon een enorme weerstand tegen chemische medicijntroep. Een natuurlijke oestroegeenremmer heb ik niet kunnen vinden. In ieder geval geen voeding die het helemaal remt. Wel voeding die de oetroegeenspiegel (als ik het zo kan noemen) verlaagt. 

 


Zaterdag 17 februari 2018

Ik ben er nu uit, ik heb een datum om te starten. Het is dinsdag 20 februari geworden nadat ik de bijgevoegde brief eens gelezen heb. De bijwerkingen die beschreven staan heb ik al, dus hopelijk werkt het bij mij andersom. De bijsluiter bij Tamoxifen beschrijft meer bijwerkingen en die ligt nu bij het oud papier. Per fabrikant is er verschil in hulpstoffen. De variant die ik heb is zonder lactose en zonder gluten. Dit zal zeker van invloed zijn op de bijwerkingen. Welke je uiteindelijk krijgt hangt van je zorgverzekeraar af, dus ogen open houden. Gelukkig hebben ze bij mij dus rekening gehouden met mijn lactoseintollerantie  (leuk voor scrabble). Kan ik lekker toch nog met enige regelmaat een latte machiato drinken😇.

 

Ik ga het ervaren. 

 

 


Zaterdag 3 februari 2018

Ik had me voorgenomen om meteen na de laatste bestraling te starten met de anti hormonen en dat zou dan 10 februari zijn (Carnaval en optocht in de straat op de 11e; toch maar niet hè).

Ik zoek een voor mij mooie datum om te starten en kom er niet uit. 14 februari leek me wel passend, maar dat is voordat ik naar het trancefeest ga waar ik in december kaartjes voor besteld heb (een opvlieger daar is niet zo handig). 22 februari klinkt ook leuk om in de overgang te komen of toch 1 maart? Dilemma. Op mijn verjaardag zou ook kunnen. Helaas is dat pas 14 juli en te ver vooruit. Zou niet slim zijn. Er staan een hoop vraagtekens op de kalender. Ik denk dat ik echt een keuze moet maken uit 14 of 22 februari, want bij mij komt van uitstel afstel.


Vrijdag 26 januari 2018

Anti hormoon schijnt de groei ook te remmen omdat de hormoongevoelige variant dan niet gevoed kan worden. Natuurlijk alleen borstkanker 'snippertjes'. Zekerheid bestaat dus echt nog niet. Doen wat goed voor je voelt en vandaag leven.


Donderdag 25 januari 2018

Vandaag in AvL gesproken over mijn anti hormoon behandeling. Ik heb voor nu alleen voor de tabletten (wetende dat deze ook kankerverwekkend kunnen zijn net als bestraling, chemo en onze levensstijl) gekozen en begin over 2 weken. Ik wil dit pas na de bestraling en de internist kon mijn keuze onderstrepen. Na een aantal weken kijk ik of ik ook de spuiten zou willen die de eierstokken uitschakelen, want ze verwijderen ga ik niet voor kiezen. Ze zagen er prima uit en in gezond weefsel laat ik niet snijden. 

Over 2 weken (met of na carnaval) dagelijks 1 tablet Tamoxifen. 

Het gesprek was zeer helpend voor me en maakt me nog sterker in het maken van mijn keuzes.